从“一把药”到“一片药”：山西临汾红丝带学校的抗艾药物迭代

坐落于山西临汾尧都区县底镇东里村麦田深处的临汾红丝带学校，是中国唯一一所专门收治HIV(艾滋病病毒)感染儿童的全日制学校，今年迎来了建校二十周年。

二十年前，对于学校里的孩子们而言，“活下去”是他们唯一的愿望。如今，他们的病毒载量已能持续检测不到。这一转变，得益于一群人的坚守，更归功于HIV抗病毒药物的不断发展。

从每日“七八片”到“一片”的转变

2004年，时任临汾市传染病医院院长的郭小平，在医院艾滋病病区发现了多名父母双亡、无人收养的儿童。医院腾出一间病房，添置了书桌，并为孩子们增添了餐具，由此，“爱心小课堂”——临汾红丝带学校的前身应运而生。

当时，HIV治疗方案极为复杂。郭小平回忆道：“孩子们每天需要服用七八片药，有些药片很大，难以吞咽。”传统的联合用药不仅吞咽困难、依从性差，长期服用还会带来睡眠不佳、骨骼发育迟缓、脂肪代谢紊乱等副作用，导致孩子们普遍瘦小，营养不良。

药物的革新带来了命运的转机。随着HIV抗病毒药物的进步，以二代整合酶抑制剂为核心的创新复方单片药物，极大地简化了HIV治疗过程，并提高了药物的安全性。2022年，学校为符合条件的儿童全面更换了药物，启用了药片小、安全性高、副作用少的创新药物。

从“一天两次、一次几片”到“一天一片”，治疗方式发生了显著改变。

“病毒载量持续检测不到”的意义

药物更换后，孩子们的身体状况迅速改善。

郭小平表示，服用创新药物后仅六七天，孩子们的食欲就增加了三分之一。相较于服用传统药物时食欲不振、营养难以跟上的情况，新药显著改善了孩子们的胃口，大米消耗量也随之增加。

更令郭小平欣慰的是孩子们身体形态的变化。他提到，服用传统药物的孩子们普遍瘦小，脂肪流失导致身体变形，而服用创新药物的孩子们则完全没有这些情况。学校坚持每年为孩子们进行四次病毒载量、肝肾功能等检测，以及一次骨密度检测，均未发现肾功能、肝功能异常或其他副作用。

目前，学校HIV感染儿童的病毒载量长期维持在检测不到的水平，CD4和CD8各项指标也均在正常范围内。

郭小平强调，“病毒载量持续检测不到”对孩子们而言意义重大，这如同他们离开校园后的一道“护身符”。

“爱永远比偏见更有力量”

历经二十载，临汾红丝带学校已从最初的“爱心小课堂”发展成为纳入国家义务教育体系的全日制学校，学校的学生均因母婴传播感染HIV。二十年来，百余名来自全国14个省份的孩子在此学习生活，其中许多人已毕业并走上工作岗位，有的在读大学，甚至还有一名学生正在攻读博士学位。

2017年，该校首批16名毕业生参加高考，这是中国首次为HIV感染者设立的独立高考考场，其中15人成功考入本科或专科院校。

如今，校园里孩子们灿烂的笑容是郭小平最看重的。他认为，一个未曾遭受歧视和伤害的孩子，长大后内心会充满阳光，而阳光的心态能防止他们恶意传播病毒。

2024年，61岁的郭小平将校长一职交给了长期为孩子们提供医疗服务的临汾市传染病医院护士长王霞，但他仍是许多在校孩子的监护人。

新任校长王霞表示，HIV感染儿童和青少年的健康成长，不仅需要创新的药物治疗，更需要全社会的包容、尊重和长期支持。她指出，二十年来，在教育者、医护人员以及社会爱心人士的共同努力下，孩子们的治疗条件、生活环境和精神面貌都得到了显著改善。尽管消除艾滋歧视仍需努力，但“爱永远比偏见更有力量”。

目前，临汾当地政府提供了坚实的财政支持，社会公益力量也持续投入关爱，共同为学校构建了多元化的保障体系。

“医保多掏一点，传染就少一点”

郭小平在采访中多次提及“医保”。

他表示，不同省份的医保报销比例存在差异。他建议，如果医保能提高创新HIV抗病毒药物的报销比例，让感染者自付比例降至10%或15%，将有助于更多人规律服药，从而降低传染率。他认为，不传播病毒给他人，实际上也为医保节省了开支。

自1985年中国发现首例HIV感染者以来，抗艾历程已逾四十年。艾滋病已从过去的绝症转变为可预防、可控制、可长期管理的慢性疾病。然而，终结HIV流行，不仅依赖医学的进步，更需要一个公平、包容的社会环境。

今年5月26日，第十五届“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”在红丝带学校举行。这项由该校于2012年发起的相关活动，现已推广至国内近80个城市及90多个国家和地区。郭小平呼吁，应给予HIV感染儿童更多的关注。

在这片麦田深处的校园里，一群曾被命运遗忘的孩子们，在小小的药片和无数人的守护下，正茁壮成长。